Той е Рикардо, на две години през април, страдащ от синдрома на Treacher-Collins, рядко заболяване, което причинява (също) лицеви деформации. Рикардо няма неврологични проблеми, поради което, за неговото когнитивно развитие, лекарите настояват за необходимостта от възможно най-бързото му настаняване в училищна среда заедно с връстниците му.
Ето защо мама Барбара стартира набиране на средства в платформата GoFundMe . Нейният е отчаян жест на тези, които виждат на раменете си по-голям проблем от нея: пълната липса на подкрепа.
„Ако все пак исках да го изпратя на училище, всички разходи щяха да бъдат поети изключително от семейството“, пише майката в дългия пост, където казва, че поради специфичния си синдром (наричан още Франчешети-Звален-Клайн) Рикардо е принуден да дишане през трахеостомия (малка дупка в трахеята) и хранене през Peg (директно хранене в стомаха). Тези особености означават, че той се нуждае от квалифицирано лице в областта на медицинските грижи всеки ден, в случай на отсъствие на родителя.
Но това не бива да изключва включването му в детската стая и след това в детската градина. За щастие Рикардо няма неврологични проблеми и следователно не се нуждае от помощник-възпитател, а от здравен асистент, който го следва по време на учебните часове, за да може да бъде настанен в нормална училищна среда.
„Обръщам се към вас - Барбара затваря поста си - с надеждата, че можете да ни помогнете с това набиране на средства, за да позволим на сина ми правото на включване в училище. Икономическа подкрепа, която би ни позволила да посещаваме училище Riccardo по най-добрия възможен начин и безопасно, без да натоварваме семейството си още повече, което вече е изправено пред значителни ежедневни разходи за управлението на „специално“ дете като нашето. Благодарим ви много за всяка помощ, която искате да ни окажете, защото дори малък принос ще бъде чудесна подкрепа за нас и за Рикардо! " Бих искал да подчертая, че парите ще отидат в моята сметка като майка на Рикардо, но след това веднага ще бъдат прехвърлени в личната сметка на Рикардо, тъй като след това ще бъдат използвани изключително за настаняването му в училище!Благодаря на всички за помощта! “.
Какво е синдром на Treacher-Collins
Известна също като долночелюстна лицева дизостоза, това е рядко автозомно доминиращо заболяване, причинено главно от мутацията на гена TCOF1. Честотата му е един пациент от 50 хиляди души, той не се лекува, но може да бъде диагностициран с пренатално ултразвуково сканиране, полезно за подчертаване на всеки дисморфизъм на лицето.
Проявява се с дисморизъм на лицето, който засяга предимно костите на скулите, очните кухини и челюстта: лицето е практически деформирано. Често се засяга и външното ухо, с аномалии, които също засягат функционирането на ушните канали, което води до проблеми със слуха. На мозъчно ниво обаче синдромът няма последствия.
Така че, хайде, нека направим много малко усилия, за да помогнем на това сладко момченце да остане сред своите връстници!
Източник и набиране на средства: Go Fund Me
